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这种罕见病 总是让女性健康毁在黄金年龄

2021-09-25 07:46      点击次数:

西湖区家庭装修纠纷律师推荐 。5月25日是全球首个NMOSD患者关爱日,这种凶险且让人恐惧的罕见病由此浮出水面。 NMOSD的中文名称叫视神经脊髓炎谱系疾病,是一种罕见的中枢神经系统自身免疫疾病,复发率及致残率非常高。为了让更多人认识并关注这个罕见病及其

  西湖区家庭装修纠纷律师推荐。5月25日是全球首个“NMOSD患者关爱日”,这种凶险且让人恐惧的罕见病由此浮出水面。

  NMOSD的中文名称叫“视神经脊髓炎谱系疾病”,是一种罕见的中枢神经系统自身免疫疾病,复发率及致残率非常高。为了让更多人认识并关注这个罕见病及其患病群体,5月24日,四川大学华西医院神经内科主任医师周红雨教授、石紫燕医生、神经内科专科护士长冯灵等人在活动现场为线上及线下NMOSD患者进行了疾病及护理科普知识交流,他们希望NMOSD病友们积极接受治疗,并呼吁全社会来关注NMOSD这种罕见病。同日上午,北京病痛挑战基金会在成都启动“中国NMOSD患者关爱日”线上医生与患者交流活动,希望为NMOSD患者重新拾起生活的希望。

  我们绝大部分人都不明白NMOSD是怎样一种疾病,甚至很多医院的医生都没有见过。为了让大家更直观地了解这种疾病,周红雨教授向记者讲述了一个22岁女大学生阿莹的故事。

  阿莹是在大二那年突然发病的。那天她正在上课,突然眼睛就看不见了,她感到一阵恐惧,在同学的帮助下急忙来到川大华西医院就医。在这里,她被确诊为NMOSD,中文名字叫“视神经脊髓炎谱系疾病”。医生告诉她,这是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病,它的发病机理根本就不清楚,除了视神经损害造成的突然视力下降外,有的人还表现为脊髓被损害而导致的截瘫,其他表现还有反复呕吐、嗜睡等。“这种病的复发率非常高,每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积,从而造成失明和瘫痪等严重残障后果,更严重者甚至导致死亡。然而目前澳门跑狗论坛资料,国内尚无针对性药物。”周红雨教授说。

  阿莹发病后在川大华西医院接受了激素冲击治疗,但因为视神经受损让她无法看清黑板,一年后她不得不选择退学。为了减轻家庭负担,她在一家企业从事简单的行政工作,然而很快,她的病再次复发,导致的结果是下肢完全瘫痪。性格要强的她希望通过康复重新行走,但她没能办到,反而在一次拒绝使用拐杖时摔成骨折,让她从此不得不坐上轮椅。周红雨教授告诉记者,阿莹如今已是第三次发病,“她大小便失禁,已经完全失去了生活自理能力。”

  阿莹的故事是一个无可挽回的悲剧,这种悲剧极有可能还会发生在其他女性身上,因为,该病更“偏爱”女性,男女发病比例可达1:9。更重要的是,发病期主要集中在20-40岁这个黄金年龄段,加上致残率极高。因此,NMOSD被称为是女性黄金年龄的“刽子手”。

  周红雨教授告诉记者,NMOSD的全球患病率为1-5/10万人/年 ,非白种人尤其是亚洲人群更为易感。在中国,南方比北方发病患者更多一些,“因为这种病很多医院和医生都不认识,所以大多数患者并未在第一时间得到治疗和管理。”她说,最近4-5年,来到川大华西医院进行治疗的患者大约有1000例。在这群患者中,约60%的人一年内复发,90%的患者3年内复发,“每一次复发都可能造成严重的神经损伤或者损伤积累,甚至导致患者的预期生存年限缩短。”

  对NMOSD患者而言,缺少预防复发的药物,这是他们遭遇的最大痛点。周红雨教授对记者说,缓解期降低NMOSD复发频率的药物在NMOSD的治疗中占据主要地位,但中国尚无针对NMOSD获批的预防复发药物,“国内NMOSD患者群体的用药窘境亟待改善”。

  她告诉记者,国际上现在有很多新兴方法可以帮助降低复发风险,“研究发现,促炎症细胞因子IL-6是NMOSD病理发生中的一个新兴重要靶点,它会触发炎症级联反应、导致损伤和残疾,如果通过靶向IL-6受体抑制IL-6信号传导,能够显著降低复发风险。”

  不过,就目前来看,这种降低复发风险的药物很贵,因此周红雨教授说:“NMOSD患者不仅面临疾病的痛苦、无药可医的困境,更要面对经济以及心理上的双重压力。”她说,不论是患者还是医生,都在急切地期待NMOSD领域更多创新药物进入中国,改善“缺药”、“少药”的局面,让NMOSD患者能够获得更加规范、有效的治疗。她告诉记者,全球首个“NMOSD患者关爱日”设立的目的,就是要让更多人关注这种罕见病,让NMOSD患者能够得到帮助,让他们摆脱当前窘迫的处境。

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